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Queremos aprovechar la celebración de la sesión 5ª de nuestra Escuela de padres y madres de personas con TEA para presentar el libro «L@s autistas también queremos estar cerca», de Ignacio Pantoja, que a través de una serie de relatos nos habla de los principales problemas y dificultades a las que se enfrentan en nuestra sociedad las personas con autismo. A través de este libro Ignacio comparte con el lector experiencias personales en un intento de concienciar a la sociedad de las necesidades que presenta este colectivo.

Fecha y Hora:

Viernes 27 de septiembre de 2019

17:30 horas

Lugar:

Fundación Ángel Rivière

Calle Silvano, 153

28043 Madrid

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Este viernes 27, a las 17:30 horas, continuamos con la 5ª sesión «Protección legal de las personas con discapacidad». El formato de la sesión será el de una charla-coloquio, y versará sobre cuestiones como:

• La falta de capacidad de obrar en general. Consecuencias en el ámbito civil y penal.
• La incapacitación. Proceso y clases. Tutela y curatela.
• La incapacitación legal de las personas con TEA. El proceso de incapacitación.
• La herencia. Situación de las personas con TEA. El legado condicional. El derecho real de uso y habitación.
• Otras cuestiones de interés que susciten.

Esta vez tenemos la suerte de contar con la intervención de Félix Pantoja, Fiscal del Tribunal Supremo y Patrono de nuestra Fundación.

¡Os esperamos!

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Recordad, la cita es mañana a las 17.00 en la sede de la Fundación Ángel Riviere.

MI COMPROMISO CON LA LUCHA TEA

Cuando me preguntan por qué me hice teactivista, lo primero que me viene a la cabeza es que lo hice por mí en primer lugar, yo fui un diagnosticado tardío, no conseguí el diagnóstico hasta ser mayor de edad.

Durante muchísimos años tuve un marco de incomprensión tanto de profesores como de compañeros en los colegios público, privado y concertado al que fui hasta los 20 años.

Allí experimente un maltrato físico y psicológico que hizo de mi vida un infierno, pero no solamente a mí sino a otras personas con discapacidad.

Lo que más me dolió era que me llamaran “no normal”, que dijeran “que era un enfermo” o que dijeran “que tenía un problema de la cabeza” aparte de la dictadura me miedo y la opresión que pase todos esos años, con menos derechos que los demás y en posición de inferioridad a los demás, siendo el blanco de burlas y maltratos tanto yo como otras personas con discapacidad.

También fui maltratado por un médico psiquiatra de un hospital donde me ingresaron, que viéndose con poder sobre mí abuso de su autoridad diciéndome que no iba a ver más a mis padres y que no iba a salir del hospital ni a poder hacer una carrera ni vivir bien nunca, aparte de gritos y otros malos tratos psicológicos.

Es por todo ello por lo que me planteé que alguien debía de luchar por los derechos de las personas con discapacidad psíquica y en concreto por las personas autistas.

Lo primero que pensé es que éramos nosotros mismos los que debíamos luchar por nuestros derechos, establecer contactos, asociarnos y remar en una misma dirección.

Para ello teníamos que concienciar al mundo de que no somos muy diferentes a los neurotípicos, que el autismo no es contagioso, que ni siquiera es una enfermedad, que tenemos sentimientos, empatía y que podemos ser muy buenos amigos e integrarnos socialmente.

Durante estos años de mi vida adulta, en especial en estos últimos trece años de los 20 a los 33 he conocido mucha gente que me ha rechazado por lo que soy, porque “tenía un cerebro muy diferente” o porque “les podía contagiar algo”, todo por parte de personas que superaban la mayoría de edad, de universitarios.

También he conocido a mucha gente que aun no habiéndome agredido verbalmente me ha “ghosteado” o hecho el vacío apartándome de grupos sociales o no invitándome a las quedadas como al resto de compañeros.

Este tipo de cosas me animan cada día que me levanto a luchar por los derechos de las personas TEA, o mejor dicho CEA, pues no somos unos trastornados y a no cesar en mi empeño hasta lograr una igualdad real entre nosotros y los neurotípicos. Este tipo de cosas ocasionan que luego, pese a tener carrera y máster, no quieran darnos empleo, por discriminación y prejuicios.

Ser parte de un colectivo que queda invisibilizado por no conocer su naturaleza es muy frustrante, por eso la visibilización, el hecho de dar charlas o hacer actos y hablar sobre ello conduce a la normalización de nuestra identidad y que no pase como durante todos estos siglos.

El poder tener un diagnóstico y reconocida una condición humana y una identidad personal dentro del espectro nos da la posibilidad de poder explicarnos, más aún si lo hacemos nosotros  mismos.

El ser teactivista da la oportunidad de mediante la palabra abrir las puertas a mucha gente, de unir puentes entre personas CEA y personas neurotípicas y juntar posturas y compartir puntos en común, cosa que antes no era posible. Y de entendernos los unos a los otros sin que haya miedo, suspicacia o discriminación.

La visibilización y la concienciación llevan a hacer normal algo que antes no podía comprenderse y generaba malestar y rechazo por la mayor parte de la población. Y que nos hace la vida muy difícil, en algunos casos, imposible. 

El poder defender esta causa es la llave a un mundo donde podamos estar incluidos y ser iguales a los neurotípicos manteniendo nuestra diversidad. Con los mismos derechos y oportunidades reales y no tener que estar abocados a la soledad o a la exclusión.

Por ello, si al final de mi vida, un niño, un adolescente o un adulto CEA puede acudir a un colegio, a un instituto, a la universidad, al trabajo o a cualquier lugar social con naturalidad me daré por satisfecho y con mi misión cumplida con la sociedad.

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Para contestar a la multitud de preguntas que se plantean en torno al autismo nos puede ayudar el testimonio de nuestro compañero y amigo Ignacio Pantoja, un joven que forma parte de la Fundación Ángel Rivière.

LA NECESIDAD DE COMUNICARME CON LA ESCRITURA

El Síndrome de Asperger y los Trastornos del Espectro Autista, suponen para las personas que lo padecen una gran dificultad de comunicación con otras personas, y éstas, generalmente no comprenden el sufrimiento que produce esta dificultad.

De este modo, algunos TEA, experimentamos la necesidad de escribir este sentimiento porque  nos sentimos infinitamente solos e infinitamente tristes ante la necesidad de expresarnos y la dificultad de poder hacerlo interpersonalmente.

Esto es así, este sentimiento de soledad se manifiesta en la incomprensión de las personas con las que nos relacionamos. Sentimos que en nuestro entorno se nos niega la palabra y con ella los sentimientos, hasta el punto, que personas consideradas próximas, neurotípicas, parecen  negarnos la palabra bien porque se distancian personalmente, o porque no alcanzan a comprender la necesidad de comunicar las cosas que nos preocupan; todo esto nos produce una sensación inmensa de inseguridad y de temor ante la sociedad y en nuestra vida cotidiana de relación.

Nos parece que no somos escuchados, que nuestros problemas son ignorados cuando queremos exponerlos públicamente o porque no responden a nuestras llamadas de ayuda, que nacen de nuestra singular forma de entender la vida.

Esto alcanza una dimensión aún mayor, cuando chicos y chicas TEA, jóvenes, nos encontramos con enormes dificultades de acercarnos a otros jóvenes, chicos y chicas, ante los que nos sentimos atraídos, pretendiendo simplemente poder conversar o pasear, muestras su reticencias ante nuestra falta de habilidad o simplemente ante la falta de comprensión de nuestras dificultades y diferencias. Sobre esto es muy necesario establecer canales de formación para que las personas con TEA sean reconocidos en sus valores y seamos comprendidos por la sociedad.

Esta falta de acercamiento produce soledad e incomunicación, que en muchos casos no comprendemos y consideramos tratamiento social injusto. Y surge el deseo, como es en mi caso, de  gritar al mundo mis palabras  para cambiar el mundo, aunque la dura realidad nos mantiene encerrados en el marco de la incomprensión.

Creo, y lo he manifestado en otras ocasiones, que no debemos conformarnos con las relaciones solo con personas TEA. No debemos caer en el gueto de los TEA. A veces siento la necesidad de movilizar a los TEA para gritar al resto de la sociedad en la que vivimos, que somos personas con valores y que nuestra diferencia no debe convertirse en aislamiento e incomprensión.

Siempre echamos de menos  oportunidades de hablar con las personas neurotípicas que son o han sido a lo largo de nuestra vida amigos o amigas, para poder mantener o retomar aquellos momentos de relación personal, que se han frustrado o se frustran por las dificultades de comprensión, y tal vez también, por las dificultades de saber manejar los encuentros de modo que n solo sean nuestros problemas los que monopolicen unas conversaciones sino que sepamos, y nos ayuden, a abrirnos a los problemas de los demás. No es fácil. Pero lo necesitamos.

No conseguir romper ese cerco, nos aproxima a la depresión y a ideas autolíticas que, expresadas, contribuyen a aislarnos aún más. Pedimos ayuda para romper esas barreras, ayuda que no pueden partir sino de la comprensión y la solidaridad. Que también debemos exigirnos a nosotros.

Tal vez, y simplemente, tener oportunidad de charlar y compartir sentimientos con naturalidad con las personas que nos rodean y con las que compartimos la vida en sociedad, nos ayudaría a salir del encierro en que a veces nos sentimos.

Y aquí es donde empezaba. No es fácil expresar estas ideas verbalmente. Necesito trasmitirlas. La escritura y la publicación de estos escritos creo que nos pueden ayudar a encontrar comprensión en los sentimientos de soledad y aislamiento que en muchos casos nos dominan y nos abocan a la depresión y a la esterilidad social, para salir adelante y empezar a amar la vida, dejando de vivir en el lamento y ver la vida gris para verla en colores.

De nuevo lo diré. La escritura nos puede servir para expresar el dolor que anida en el corazón difícil de quitar y para compartir esta reflexiones  con todo el mundo que se acerca a leer, pues los autistas no somos personas que no quieren comunicarse sino que, barreras de incomprensión, diferencias y recelos se lo impiden.

Ignacio Pantoja

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La sesión fue muy interesante y despejó muchas dudas de los familiares reunidos en nuestra sede. Fue muy útil, que es lo que pretendemos con estas reuniones.

Os dejamos aquí las diapositivas de la presentación, por si queréis revisarlas:

Protección legal a personas con discapacidad

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• Seguimiento y valoración de la situación de los usuarios de la Fundación Ángel Rivière y sus familias. En este sentido, se ha llevado a cabo una evaluación continuada de las nuevas necesidades, demandas o inquietudes que hayan podido surgir a lo largo de estos meses para ajustar en la medida de lo posible nuestros apoyos. Se enumeran a continuación algunas de las actuaciones realizadas:

• Valoración de las necesidades percibidas por algunas familias de la Fundación en relación al funcionamiento de sus hijos en diferentes ámbitos de la vida diaria, como puede ser el empleo, las relaciones sociales y familiares y las habilidades académicas.

• Búsqueda de recursos sociales y laborales para nuestros usuarios con el fin de promocionar y potenciar las oportunidades en materia de empleo e inclusión social.

• Seguimiento y coordinación con otros recursos que prestan apoyos a los usuarios de la FAR con con el fin de asegurar el mantenimiento y generalización de los aprendizajes funcionales a todos los contextos en los que el/la usuario/a se desenvuelve.

• Seguimiento y evaluación individual de las dificultades que los usuarios presentan en las habilidades necesarias para desenvolverse de manera eficaz en su entorno, como por ejemplo, las habilidades necesarias para relacionarse socialmente y llevarse bien con los demás, habilidades para ejercer la responsabilidad y el autocontrol personal o habilidades necesarias para realizar de forma exitosa.

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